Gemelos con AME esperan recibir el Spinraza

Natalia Valdez, mamá de los gemelos Santiago y Santino, en contacto con Radio 1000, explicó que sus hijos fueron diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) del tipo II y el tratamiento que deben recibir ya es de por vida. Asimismo, mencionó que están esperando que el Ministerio de Salud Pública cumpla con su promesa y se haga cargo de todos los niños del Paraguay que padecen la enfermedad.

Indicó que, sus gemelitos dependen de ella en un 100%, y que sin la ayuda de su familia todo hubiese sido más difícil.

Santiago y Santino forman parte de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afame-Py), mediante la que lograron acceder a tratamientos en el Hospital Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”.

Asimismo, Natalia comentó que los niños tienen una página en Facebook e Instagram denominada “Todos Somos Santiago y Santino” para cualquier tipo de ayuda que la ciudadanía desee realizar.

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