A días de recibir el Zolgensma

José María Patiño, padre de Bianca, anunció que el 10 de enero su hija podría recibir el tratamiento definitivo de la enfermedad, el Zolgensma. La niña padece atrofia muscular espinal (AME).

Indicó que avanzaron mucho con los estudios médicos y que se encuentran cerrando el año 2020 con mucha paz. Patiño mencionó que están en tiempo y forma para recibir el fármaco en esa fecha.

Tras varias críticas, el Ministerio de Salud dijo que se harán cargo de cubrir el monto que falta para el tratamiento de la pequeña, cuyo valor es de USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).

Sin embargo, no ocultó su preocupación por que el Covid-19, el dengue o alguna otra enfermedad impacte en la vida cotidiana de la familia o que “el Poder Ejecutivo quiera hacer alguna que otra zancadilla”.

“La verdad que tenemos una paz que nunca hemos sentido y eso nos motiva siempre a continuar, porque cada victoria siempre hay que festejarla. Lo estamos festejando en familia”, siguió contando.

En otro momento, dijo que Bianca se encuentra en óptimas condiciones y que la importación del medicamento que la pequeña necesita depende de los procesos médicos y administrativos.

Por último, sostuvo que es necesario comenzar a debatir en el país sobre dicha enfermedad y darle una solución definitiva.

La recomendación que brindó el Comité Nacional de Bioética del Paraguay generó una polémica tras una difusión que hicieron con mucho dolor los padres de Bianca, quienes se encadenaron frente al Ministerio de Salud, para exigir la rectificación de dicho órgano.

En su momento, dicha comisión dictaminó que Bianca “está física y síquicamente con gran deterioro” y depende de forma “permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial”, por lo cual no recomendaba la compra del Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME), para suministrar a la beba de 1 año.

Fuente: Diario Última Hora